Número de pessoas com doença rara e incurável tem aumentado no sudoeste baiano
Pesquisadores da área de dermatologia e genética iniciaram uma investigação para tentar descobrir o motivo da alta incidência de uma doença rara e incurável que atinge 1 a cada 100.000 pessoas no mundo. A doença se chama epidermólise bolhosa. As 48 pessoas que possuem a doença estão em onze cidades do sudoeste baiano.
Como a população desses municípios chega, no total, a 696.860 residentes (IBGE 2015), o normal seria ter no máximo sete casos da doença na região.
A epidermólise bolhosa causa bolhas na pele e membranas mucosas. Essa doença é rara e ainda não tem cura, mas não é contagiosa.
Vitória da Conquista possui seis casos da doença, mas o que chama mais atenção é a quantidade de portadores da epidermólise bolhosa em Barra da Estiva: são oito casos na cidade de 22.394 habitantes.
“Iniciamos o estudo e estamos em buscas de respostas para saber porque a doença atinge tantas pessoas aqui na região. Sabemos que ela é transmitida por meio de um gene recessivo [com menos probabilidade de se desenvolver], mas precisamos de mais detalhes para se entender mais o motivo da quantidade de casos e tentar fazer algo”, disse a médica dermatologista Maria Ester Ventim.
A médica coordena o Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia, criado na UESB (Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia), campus de Vitória da Conquista, para prestar atendimento aos pacientes que possuem a doença, já que os municípios de onde a maioria deles são não disponibilizam o tratamento.
No Núcleo, os pacientes (a maioria das crianças) possuem atendimento multidisciplinar, com psicólogo, médicos dermatologistas, assistente social, enfermeiros, dentre outros profissionais.
“Procuramos levar o máximo de informação para os pais, parentes e a sociedade em geral sobre a doença. Não fazemos apenas o tratamento, buscamos também maior consciência das pessoas sobre o que é a epidermólise bolhosa, sobre a qual existe muito preconceito. Muitos acham que ela é contagiosa, mas não é”, disse Maria Ester.
Para levar mais consciência às pessoas, o Núcleo promoveu neste sábado (11) o I Simpósio Sobre Epidermólise Bolhosa do Sudoeste da Bahia, em parceria com a Liga Acadêmica de Dermatologia Clínica e Cirúrgica.
O evento, que ocorreu na UESB, foi mais uma forma de fortalecer os laços entre as famílias dos pacientes, que passaram a se unir com a criação, há cinco anos, de um pólo da Afapeb (Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia).
“Aos poucos, fomos vendo que eram muitos casos aqui na região e então resolvemos nos unir, buscamos informações e criamos o pólo, que tem nos ajudado muito”, disse a professora Adriana Alves, mãe de um menino de 9 anos, portador da doença.
Uma das vitórias da associação, em Vitória da Conquista, foi conseguir na Justiça a garantia do fornecimento de dermocosméticos, medicamentos e suplementos alimentares, já que os portadores da doença sofrem com a desnutrição — a epidermólise bolhosa atinge a pele tanto na parte externa quanto interna, interferindo em todo o revestimento do sistema digestório.
A Secretaria Municipal de Saúde disponibiliza R$ 408.000 por ano para os pacientes.
Os medicamentos, que não fazem parte da relação de medicamentos que o município deve oferecer por meio da Farmácia da Família, são comprados junto a fornecedores, via licitação. Para solicitá-los, os responsáveis pela criança devem apresentar receitas ou relatórios médicos detalhados.